Cim*ab
Fundación.

En Octubre de 2002 la Asociación Mexicana contra el Cáncer de Mama A.C; (CIMA) nació como iniciativa de unas extraordinarias mujeres dispuestas a convertir su experiencia personal como sobrevivientes de cáncer de mama en una fuerza para acompañar y apoyar a otras mujeres que han vivido o están viviendo este proceso.

Su presidenta, Bertha Aguilar, nos abre parte de su historia personal como testimonio y además nos invita a conocer más sobre un mal que está alarmando a la sociedad mexicana y que amenaza con abarcar el país en tan sólo 15 años si no nos prevenimos a tiempo.

Bertha, tú eres una sobreviviente del cáncer de mama, ¿qué te motivó a no sólo vencerlo, sino además a trascenderlo en un proyecto tan importante como lo es la creación de la Fundación CIMA?

Lo que me motiva es que tengo una hija, soy la tercera en mi familia a la que le da cáncer, pero la primera que lo sobrevive. Mi tía materna murió de cáncer de mama a los 42 años y mi prima, su hija, muere del mismo mal a los 30 años. Cuando, un año después de haberla enterrado, me diagnostican a mí, me doy cuenta que esta enfermedad no era sólo “de ellas”; no entendía (antes de esto) que era la parte materna que corría por mis venas. Al momento en que a mí, con una bebé de 6 meses, me diagnostican cáncer de mama, sabiendo los antecedentes, quiero trascender porque no quiero una mujer más, muerta en mi familia ni en mi país.

¿Qué es el cáncer de mama?

Una enfermedad que no distingue sexo –pues también le puede dar a los hombres-, no distingue edad, ni situación económica. Es una enfermedad multifactorial; pero yo te puedo decir que para Fundación Cima los factores principales de riesgo son ser mujer y pensar que nunca te va a dar. Sin embargo, se sabe que menstruar chica, no tener hijos o no haberlos amamantado, tener sobrepeso o una vida sedentaria son factores de riesgo, pero creo que hoy por hoy cualquier mujer cumple con varios de esos factores, por eso más bien vamos a enfocarnos en lo que podemos hacer, porque no se trata tampoco de crear una cultura de pánico si no más bien de detección oportuna.

En la lucha contra este cáncer, ¿cuál es la principal actividad que hace CIMA?

Con mucho orgullo, somos la primera fundación que está atacando el problema desde la raíz y, como jóvenes sobrevivientes de esta enfermedad, nos demos cuenta que tienes varias opciones: una es poner un mamógrafo aquí para hacer estudios, pero eso no va a acabar con las 10 mujeres que mueren al día. Entonces nosotros nos fuimos más atrás y (nos dimos cuenta que) el problema viene de la detección oportuna, de que nadie te dice que te tienes que cuidar... por ejemplo: ¿sabías que la autoexploración la debes realizar 2 días después de menstruar? La poca gente que la practica lo hace cuando se acuerda y no sabe que tiene sus días... nuestro valor agregado es decirte, cómo, cuándo y porque, informándolo con campañas masivas para que en unos años el índice vaya para abajo.

En las historias de éxito, ¿cuál podría ser un común denominador de estas pacientes?,¿La actitud?

La actitud es fundamental para enfrentar el tratamiento, porque ojalá fuera un mes, pero (el tratamiento) es muy largo, es casi un año de tu vida el que la pasas en quimioterapias, doctores, piquetes, etc; por lo que yo pienso que la actitud siempre te ayuda a ti como enferma y  a los que te rodean y te apoyan a llevar la vida más pasajera. Sin embargo, he visto gente muy positiva irse, por eso no me atrevería a decir que (la actitud) es todo, pero si te ayuda definitivamente a aligerar muchísimo el camino.

Por obvias razones el énfasis de la prevención lo hacemos a las mujeres, pero ¿qué papel juegan los hombres en una enfermedad como esta?

Es una pregunta muy interesante... nuestro eslogan es: “porque todos venimos de una mujer”. En México estamos muy atrasados, los senos son un mito, nadie quiere hablar de ellos, es como “no te toques, no te veas”. Entonces necesitamos que el hombre invite a su esposa, a su madre, a sus hijas, y a su hermana a que se hagan su autoexploración mensual, el hombre tiene un papel fundamental; (vivimos) en un país donde la mayoría de los hombres no permite que su mujer sera revisada de una parte, digamos, tan “sensual”.

Entre las historias de tantas mujeres que has conocido, ¿hay alguna anécdota o alguna que en particular llamó tu atención y quieras compartir?

Pues recuerdo una (anécdota) mía que me dio muchísima risa: cuando yo estaba enferma, mis hijos estaban aprendiendo a nadar, entonces un día se me ocurre subirme a un tobogán de agua y, ahí venía yo en el famoso tobogán con Santiago que tendría 2 años, entonces él venía encantado con su mamá y de repente, cuando se va a acabar este tobogán, que termina con una infusión de agua muy fuerte para acabar con la velocidad, ¡yo recuerdo que no tengo seno, que no tengo pelo y que voy en brazos con un niño que no sabe nadar!, entonces me dije: Dios mío ¿qué hago?... y pues bueno, eligiendo mi dignidad primero, con una mano me agarre la prótesis para que no se me cayera, con la otra mi paliacate y a mi gordo lo dejé que tragara agua por 2 segundos y ya luego lo saque con todo en su lugar. Es algo que a mí siempre me recuerda que aun es el peor momento de tu vida puedes reírte y atreverte a tomar las cosas con un poco más de calma, no creo que una persona enferma de cáncer de mama tenga que permanecer rezagada en su casa o invisible. La alternativa es de uno mismo.

El paliacate y la prótesis que mencionas nos hace reflexionar que es una enfermedad que además del cuerpo puede dañar también la autoestima, ¿qué hacer para amortiguar este golpe?

El perder un seno... bueno, han pasado muchos años, yo no me reconstruí por una razón personal, pero es algo bien difícil. Cuando tú naces completa y al final te mutilan una parte de tu cuerpo, y más una tan conocida, tan vista en los medios, tan controversial, cuando lo pierdes pues sí sientes como: ¿ahora quien eres? La recomendación es que te tienes que quererte a ti misma, si tú no te aceptas va a ser imposible... recuerdo mucho a mi esposo que me buscaba una y otra vez, como él me decía, pero realmente la que no estaba lista era yo, porque yo no me aceptaba, yo me veía al espejo y me decía: es que estoy horrible, nadie me puede querer porque no tengo un seno... en el momento en que me dije: Bertha, perdiste un seno y nunca vas a ser la de antes, sino una nueva Bertha con una nueva vida, como lo es al momento de un matrimonia, del nacimiento de un hijo, de un cambio de trabajo. Es difícil llegar al punto de reinventarte y saber con qué capacidades nuevas o diferentes vas a contar ahora. Por ejemplo, yo antes del cáncer no corría y ahora participo en maratones, no me vi truncada por el cáncer. Es labor tuya frenar a la mente que va tan rápido, amenazándote que talvez el cáncer puede volver, tienes que ser más hábil que ella para llenarla de cosas positivas.

Hoy en día ya nos es más familiar el término de cáncer de mama, ¿esto es debido a que los casos van en crecimiento o hay mayor difusión en los medios?

Creo es por las 2 opciones. Cuando la fundación inició hace 5 años, yo sí recuerdo que Alejandra (Presidenta Honoraria CIMA) y yo, éramos como la novedad con este cáncer a los 30 años, y claro, ya haciendo campañas masivas como la de “Favor de Tocar”, así como las de la Secretaría de Salud, que también se ha puesto mucho las pilas, y empresas que se han unido, puse ya se ha oído un poco más. Sin embargo, este cáncer le está llegando cada vez a gente más joven. Dicen que las cifras emitidas por la Secretaría de Salud que en 15 años México va a estar inundado de cáncer de mama, no sabemos por qué, como te decía es multifactorial. En México es donde tenemos a las mujeres más jóvenes (con cáncer), si en Estados Unidos la mujer más joven es de 40, 45 años, en México es de 30; nos ataca 10 años antes en nuestro país.

Nosotras avalamos 3 pasos: primero, la autoexploración mensual 2 días después de que menstrúas, que es cuando están menos sensibles las mamas, si no menstruas puedes escoger un día fijo como la fecha de tu cumpleaños. Segundo, visitar al médico a partir del día en que inicias tus relaciones sexuales para que palpe tu seno ya que es una parte fundamental. Y tercero, hacerte una mamografía a partir de los 35 años, sobre todo si tienes antecedentes (de cáncer de mama) por el lado materno. Es la tríada que difundimos y en la que creemos firmemente.

Por ejemplo, yo fui constantemente al médico durante el embarazo de mis hijos y me dijo cuánto iban a pesar, cuánto iban a medir, si eran niño o niña, cuándo nacían, etc; pero nunca me dijo que estaba “gestando” un cáncer a la par, nunca me palpó el seno en todo el tiempo que lo fui  a ver, era especialista en el “sur” pero del “norte” no sabía nada.

De hecho es un problema grave, en México el temario de los ginecólogos no abarca mama en su totalidad, es mucho más experto un oncólogo, sin embargo muchas mujeres apenas si visitan un médico general. Pero no importa el doctor con el que tú acabes consultando, exígele que te palpe la mama.

La comunidad médico está muy atrasada... entonces la Fundación Cima busca destinar recurso a pagar tratamientos a mujeres de escasos recurso y otra parte se destina a estudios para educar no sólo a la sociedad mexicana con campañas como “Favor de Tocar”, sino también a la comunidad médica para que puedan venir a certificar sus estudios y tengan su sueldo pagado para poder vivir. Si tú trabajas pero quieres un mejor costo, acudes a la fundación y te damos una muy buena mamografía a $500 pesos contra los $1,500 que regularmente cuesta en los hospitales de primera. Si eres una mujer que no tienes acceso a seguro social, te brindamos una (mamografía) totalmente gratuita que incluye además la interpretación del médico. Preferimos cerrar los círculos y dar un servicio integral, que estar haciendo sólo estudios a diestra y siniestra.

Seguramente a muchas mujeres les gustaría ser voluntarias, pero por sus actividades no les no les es posible. Desde su vida cotidiana ¿cómo podrían colaborar?

Si tú te metes a la página de internet, aprendes a autoexplorarte, te informas y te sientes ya habilitada y sin dudas, puedes convertirte en una mujer que  a todas las mujeres que “toque” les recuerde: ¿oye tu te autoexploras? Es, por ejemplo, lo que yo hago en mi vida diaria, además de donar mi tiempo a la fundación, si voy en el súper, en el taxi o donde sea, les comentó de la autoexploración y detección oportuna; (empiezas) primero tal vez con tu mismo círculo de amigas y después con el resto de la gente. Si quieres algo ya más formal, en Monterrey y en el DF podemos certificarte para dar pláticas, que tú seas vocero de tu propia gente, es el más grande voluntariado.

A CIMA la sostiene la esperanza, lucha y triunfos de muchas mujeres, pero económicamente ¿quién sostiene a CIMA?

Pues gracias a Dios hemos crecido; mantenerte por 5 años no es fácil y menos en un país como México, pero ya lo logramos con mucho orgullo. Hay empresas con las que estamos agradecidas que se han sumado a este esfuerzo, por ejemplo la batería de cocina rosa que sacó Ecko está siendo bien recibida, la marca de agua E-pura nos está apoyando también con un botellón de tapón rosa y así próximamente habrá productos en el mercado, por lo que básicamente nos acercamos a las empresas –creemos que son ellas las que nos apoyan con sus productos- que pueden darte algo a cambio de sensibilizarte y hacer un donativo... básicamente hacemos alianzas estratégicas: tú sacas un producto alusivo a la mujer y todos ganamos.

En el entendido de que la cultura de prevención es lo más importante, ¿cuáles son los medios que utilizan para difundirla?

Para nosotros alguien que merece mucho crédito es Oscar Smith, un creativo que solo llegó a tocar la puerta y nos dijo: la campaña que ustedes necesitan se llama “Favor de Tocar”; que consistía en llevar la frase a la altura de los senos en playeras blancas y convocar a actrices... de hecho ya vamos en la tercera temporada. Es gente que está interesada y donar su tiempo, lo cual es admirable, por una causa como esta. A veces la gente todavía no entiende el lazo rosa, o la frase “Favor de Tocar”... ¿tocar qué?, pero así está planeada y ya vienen las siguientes etapas.

Existe también un documental testimonial producido por la fundación, ¿no es así?

Fíjate que sí, nos caracterizamos por hacer también cosas diferentes. La película es un proyecto muy bonito y tenemos el libro con testimonios. Una vez me llamó a mi casa una persona que me dijo que estaba desesperada, que su prima llevaba 2 días encerrada sin salir con cáncer de mama y bueno... la familia shockeada, y no encontrábamos como ayudarle. Entonces le fotocopiamos un testimonio y le cambió la vida, esta chava se abrió a recibir. Lo que ha hecho el libro es eso... tú buscas ahí un testimonio y normalmente la gente se abre, es mejor que tengas información. Te hace ver cómo daña el cáncer no sólo al cuerpo sino a tu matrimonio: cuando te sientes mutilada, cuando sexualmente no funciona tu cuerpo por las quimioterapias, y como pareja pasas todo esto, el documental abre esa parte y enseña una realidad que poca gente conoce. A muchas mujeres les ha servido verlo para saber que no están solas. Queremos confiar en que con nuestra labor, una mujer al notar algo raro, no se va a vendar sino que va a actuar sin darle pena ni sentirse menos.

Por las cifras que manejan en su página de internet, son miles ya las mujeres beneficiadas, ¿te imaginabas al comienzo de CIMA que esto iba a suceder?

¡Para nada!, de hecho nosotras, para empezar, iniciamos en un cafecito comentando que había que hacer algo para ayudar a las demás, y de ahí se empezó a hacer una bola de nieve gigante y fuimos muy bien recibidas por instituciones del gobierno. Hemos logrado hasta mejorar condiciones de hospitales donde era imposible recibir quimioterapia; eran lugares oscuros, no había taza en el baño, no había ventilación, etc... yo he pasado por 8 quimios y no me imaginaba estar en ese lugar sentada... así que lo dignificamos con lo que le hacia falta y bueno, hemos hecho todo eso... y no, yo nunca pensé que algo tan malo, por lo que lloré tanto –porque si bien fui valiente y fui mamá de 7am a 7pm, pues al terminar este rol por las noches, yo me desplomaba y lloraba... estaba apanicada, el pronóstico del doctor fue claro: tus probabilidades son bajas, pero había que luchar con toda la fuerza-, y bueno... yo nunca pensé que nos mandaran esto, creo que si estamos seleccionadas, yo no encuentro a qué mejor donarle mi tiempo y mi vida. Me conmueve saber que empresas como ustedes se interesan por nuestra cusa y estoy segura que junto con ustedes, en unos años, seremos los que pintemos un México rosa y logremos una cultura de detección temprana.

¿Hasta dónde piensa llegar CIMA?

Nuestro sueño no tiene límites, yo quisiera llegar hasta las mujeres indígenas. Estamos trabajando con comunidades Mazahuas... te soy honesta la primera vez que llegamos me pregunté: Dios mío, ¿estaremos preparadas? Claro, no es lo mismo, hay que cambiar un poco el lenguaje, pero al final son mujeres que tienen que planchar, cocinar, cuidar hijos y por lo tanto saben que no pueden estar enfermas. Así que en 5 o 10 años quisiéramos ya estar atacando a toda la República Mexicana con la campaña “Favor de Tocar”, que la gente porte con gusto y orgullo la playera, sabiendo que si lo hace ya está del otro lado.

El mensaje es claro, la autoexploración y difundir una cultura de prevención, ¿hay algo más que quieras agregar?

Mi mensaje final es que si te llega a pasar hay que reinventarse, cada una tiene una historia y un proceso, bajo cualquier desgracia o tragedia hay que reinventar quienes somos y agarrar fuerza para enfrentar, asimilar y sacar adelante esa nueva vida y convertirla en triunfo

Tú puedes apoya a CIMA primeramente llevando a cabo la tríada de prevención:

1. La autoexploración mensual 2 días después de que menstrúas, si no menstrúas puedes escoger un día fijo como la fecha de tu cumpleaños.
   
   
2. Visitar al médico a partir del día en que inicias tus relaciones sexuales y en cada visita exigir que palpe tus senos.
   
   
3. Hacerte una mamografía a partir de los 35 años sobre todo si tienes antecedentes por el lado materno.
   

También puedes apoyar adquiriendo sus productos con los que estarás contribuyendo a salvar miles de vidas en nuestro país.

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